“让罕见被看见!”百度健康与中国罕见病联盟签约成立罕见病中心

今年的2月28日是第十六个“国际罕见病日”。虽被称作“罕见病”，但实际上目前全球已知罕见病有7000余种，超3亿罕见病患者。中国罕见病患者超过2000万，且70%的罕见病在儿童期就已经发病，95%的罕见病患者只能是对症治疗。

近年来，国家对罕见病的重视度和关注度不断上升，我国已于2018年印发了第一批罕见病目录，明确了121个罕见病病种，并对目录内的所有病种逐一制定诊疗指南。

在此背景下，如何做好罕见病患者诊治工作是一个非常重要的问题。自2019年，国家卫健委牵头建立了323所医院参加的全国罕见病诊疗协作网，大力推动了罕见病防治与保障事业的发展，进一步提升了医务人员对罕见病诊疗的水平，并促进了社会公众对罕见病的认知与关注，极大减轻了罕见病患者的就医负担。

国际罕见病日到来之际，百度健康与中国罕见病联盟签署合作协议，共同在百度APP成立“罕见病中心”，搭建更多有助于患者、专家的内容板块，并以此为基础，推动罕见病防治领域发展，帮助患者获益，实现早发现、早诊断、早治疗，获取专业且实用的疾病知识、康复知识，促进学术交流，不断加强社会对罕见病的关注。用户只需要通过百度APP搜索“罕见病中心”即可直达专区。

中国罕见病联盟执行理事长李林康(左)和百度健康总经理杨明璐(右)

中国罕见病联盟作为罕见病领域全国性、权威性、合作性、非营利性的交流平台，长期致力于推动中国罕见病领域的发展，汇聚了广泛的医疗资源、积累了丰富的健康教育经验、是目前国内推动罕见病诊疗与保障工作最具权威的平台。

在签约仪式上，中国罕见病联盟执行理事长李林康表示，近年来，我国公众对罕见病已经有所认知，但仍有很大提高空间。为此，呼吁社会各界发挥自身优势力量，共同关爱罕见病患者群体。

百度健康总经理杨明璐表示，百度健康作为全网领先的医疗健康科普平台，拥有海量用户及可观的流量，结合自身平台优势与中国罕见病联盟精诚合作，希望进一步推动罕见病在疾病宣教，患者对疾病认知，罕见病药物研究以及学术交流等方面的发展，共同探索进一步服务患者的创新模式，助力罕见病领域发展，惠及更多患者。

据了解，“罕见病中心”将包含四大模块，分别为服务模块、联盟精选模块、疾病医典模块和内容推荐模块。其中，在服务模块，用户可以向“中国罕见病联盟云平台”专家工作室的医生和百度健康罕见病领域医生在线互动、参与患教直播，双方联手共同推动满足罕见病患者的就医服务需求。

在联盟精选模块，用户能够看到中国罕见病联盟提供的罕见病领域前沿资讯，包括诊疗指南、疾病研究、视频课程、学术专区，病友故事等。疾病医典模块覆盖第一批罕见病目录中全部121个罕见病医典内容；内容推荐模块提供百度健康罕见病相关优质科普内容。

因为“罕见”，导致人们对罕见病的认知有限，临床误诊率高，诊断困难。在百度健康与中国罕见病联盟的共同努力下，期待罕见病群体能得到更多关注，“让罕见被看见”。